Texte à méditer :  

La Victoire des Ailes à l'Ombre du Soleil...

  

Nos Coordonnées

Tél/Fax:03 87 64 31 87

Mail:lupusplus@gmail.com

Courrier:

AFL+ 2 rue Fonds de Grève 57420 CUVRY

Bulletin d'adhésion disponible dans "Téléchargements"

La Maladie

Enquete Eurordis

Le Lupus

Les Articles Médicaux

Science et Santé

Sciences et Avenir

Le Lupus - Le récit d'une battante

LE LOUP QUI EST EN MOI !

Je m'appelle Amélie et j'ai 34 ans. J'ai envie de vous faire partager ma vie, mes émotions, mes espoirs au quotidien depuis que je suis atteinte d'un Lupus Erythémateux Disséminé. De nombreuses personnes s'interrogent : ah bon, je n'ai jamais entendu parler de cette maladie!

En latin, le Lupus se traduit par Le Loup.

En effet, trop peu de gens le connaissent et personnellement, j'ai ce besoin de transmettre et dévoiler ce qu'a été ma vie durant ces dix dernières années et encore aujourd'hui.La maladie m'a été diagnostiquée à 23 ans. La plupart des gens atteints, sont des femmes mais il arrive que des hommes soient aussi touchés.

Cette maladie est dite: orpheline.

Nous ignorons la cause exacte. Une stabilité est possible, mais, nous ne sommes jamais à l'abri d'une poussée. Elle demeure invisible.

Parfois, on ne soupçonne pas que je suis malade. Pourtant, je prends un traitement lourd et une grande fatigue m'envahit.

Les symptômes au début se sont installés avec une grande déprime, une perte de poids, et une poussée de fièvre. J’avais, aussi, des douleurs et des gonflements articulaires. C'est un rhumatologue qui m'a diagnostiqué la maladie d'après les résultats de prises de sang. Par la suite, un masque de loup est apparu sur mon visage sous forme de tâches.

Puis, on me diagnostiqua une atteinte rénale. J'ai failli perdre mes deux reins. Sans traitement tous les organes vitaux peuvent être touchés.

C'est une maladie sournoise dont personne ne peut soupçonner les dangers et les conséquences sur notre vie sociale, affective et professionnelle.

C'est pourquoi, je vais partager avec vous, 10 ans de vie.

Je pense que les personnes atteintes de cette maladie se retrouverons dans le récit. Et, ceux qui ne la connaissent pas, pourrons comprendre que les maladies ne sont pas toujours visibles. Ainsi, on arrêtera peut être de juger sans savoir.

 

LE DEBUT DE LA MALADIE Où TOUT COMMENCA:

A 23 ans, je suis étudiante à Metz en école supérieure de Markéting. Après avoir fait des études littéraires, de droit et de commerce, je fais ce qui me rend heureuse.

J'ai pris mon indépendance et j'étudie tout en travaillant le reste du temps dans une jardinerie. Personnellement, la vie est belle. J'aime étudier des heures et dévorer mes cours. Jusqu'à ce jour, j'avais consacré ma vie aux études. La ville de Metz représentait un tremplin de réussite. J'avais de l'ambition et je voulais réussir à tout prix. Je laissais passer les relations affectives qui bien souvent ne duraient pas.

A ce moment-là, j'ai d'autres passions: VTT, cross, et volley-ball. J'aime aussi danser et affectionne le monde de la nuit. Je voulais écrire des récits sur le monde de la nuit avec ses atmosphères et rayons de liberté qu'ils y régnaient. Je suis jeune et insouciante, avec des amies fidèles. J'aurai voulu bloquer le temps.

D'apparence plutôt mince, grande et jolie, je n'ai pas eu de soucis pour me faire apprécier. Donc, je vis pleinement les événements et je savoure ma vie étudiante.J'aime la mode et renvoyer une image positive de moi est importante. Elle est signe de respect de soi-même et des autres.C'est alors que du jour au lendemain, tout basculait. Un soir après une dure journée de travail, je n'arrive pas à trouver le sommeil.

Cette nuit-là, j'ai dormi deux heures. Prise de crises d'angoisses violentes et sans raisons quelconques je suis hospitalisée. On me posait différentes questions à savoir pourquoi j'étais dans cet état.

Si j'avais pris des substances illicites et non je ne prenais rien. J'avais perdu du poids sans vraiment m'en rendre compte. On me prescrit un IRM cérébral et rien d'apparent ne fut diagnostiqué.

Une pause dans mes études et le travail s'imposait. Les médecins mirent cela sur le coup de la fatigue et la pression exercée par les études. Pourquoi pas?

Donc je décidais de prendre une année sabbatique et je retournais provisoirement chez mes parents dans les Vosges. Je repris le sport petit à petit, me changea les idées en tenant compte de l'avis des médecins. Une fatigue morale et physique s'était installée et ma concentration se trouvait ralentie.

Cependant, je décidais de ne pas me soucier de cela et je revis une copine qui suivait ses études à Lyon. Rien de mieux qu'un séjour là-bas pour me remettre de mes émotions et me distraire un peu. Surtout que certaine de mes amies avaient pris la fuite après avoir su que je ne pouvais pas sortir à ma convenance. En effet, elles avaient trouvé d'autres centres d'intérêts que moi.

Donc, à Lyon, avec ma copine, on décidait de sortir. Au programme: bar et boîte de nuit.

On se liait d'amitié avec deux garçons ingénieurs. Cependant, dans une soirée, je commençais à avoir de grosses douleurs aux mains, aux poignets et les articulations étaient légèrement enflées. J'avais mal au crâne et j’étais très fatiguée.J'étais tellement mal que je poussai ma copine à la pharmacie de garde pour prendre des antis douleurs et de l’aspirine. J'avais une forte fièvre.

Le lendemain je retournais dans les Vosges chez mes parents. Je me reposais et décidais de consulter avant tout un médecin généraliste. En effet, mes doigts étaient toujours enflés.Il trouvait ces symptômes très étranges. De plus, désormais, j’avais des crampes dans les jambes. Donc, il me prescrit une prise de sang et une entrevue avec un rhumatologue. J'étais donc, en attente de résultats. Après plusieurs séances chez le spécialiste, il ne s'agissait pas de rhumatisme inflammatoire et déformant.

Le diagnostic tombait: mon rhumatologue pensait que je souffrais d'un lupus érythémateux disséminé. Et c'était bien le cas.

Pour moi, c'était une maladie abstraite et quand on annonce cela on ne s'imagine pas que cela peut être très grave.Le soir même quand le diagnostic tombait, je commençais à avoir des douleurs et durant la nuit elles furent très intenses dans tous les membres.

Mes parents appelèrent le médecin de garde. Il m'envoya aux urgences. J'avais terriblement mal. On me prescrit de la morphine sous perfusion à dose maximale et j'avais toujours mal.Je passais donc une nuit affreuse aux urgences et je fus admise dans une chambre que très tôt dans la matinée faute de place.On me prescrit un traitement de choc: cortancyl, méthotrexate, et autres médicaments...

Je me remis petit à petit mais j'étais toujours aussi faible. De plus la prise de cortisone à forte dose avait provoqué de la rétention d'eau dans tout le corps. J'avais pris 8 kg en deux semaines et on m'avertit seulement à la fin du séjour qu'on ne devait pas mangé de sel.

Je me regardais dans le miroir à ma sortie et je vis ma dégradation. J'avais mauvaise mine et je ne rentrais pas dans mes vêtements. Pourquoi moi?

Je me rappelle les paroles d'un professeur venu me voir dans la chambre:"" vous êtes jeune, vous tiendrez le coup, rien n'est échu à cet âge.""

Cela m'a remonté le moral un court instant. Après ce séjour j'étais contente de rentrer chez moi. Un régime peu salé et sucré commença. Autant dire que je ne pouvais rien manger. Heureusement que ma mère me préparait des menus adaptés. Mon père fut très vite mon confident et me permis de garder le moral tant bien que mal. Il fut mon meilleur ami devant l'adversité. Il a été plus fort que moi, ainsi que ma mère jusqu'au bout de leur possibilité.

Donc, après mon hospitalisation, je me reposais, de nouveau, chez mes parents dans les Vosges.Cependant, après plusieurs mois il n'y avait pas d'améliorations. Fatigue, déprime et douleurs. Un an après des tâches apparurent. Je consultais des dermatologues en plus des différents médecins qui me suivaient à l'hôpital vosgien.

A cette époque, j'avais noué des liens avec un copain Micka qui m'encourageait à sortir et à chercher tout de même du travail. La vie ne s'arrêtait pas malgré le fait que je passais une grande partie de mon temps à dormir.

Avec Micka, on se rendit à de nombreux concerts, on fit des randonnées rackets, bowling, sorties entre amis.

Cependant, il attendait plus de notre relation et je ne pouvais pas lui apporter ce dont il avait besoin: une vrai relation.

Donc il a fini par abandonner l'idée de me voir. Ainsi va la vie! J'avais d'autres préoccupations...j'étais de plus en plus fatiguée...Mes parents très inquiets décidèrent de réagir. Je ne parlais quasiment plus. Cela ne venait plus. Mon cerveau refusait l'information. Je me refermais sur moi-même et je restais couchée des mois entiers sauf lors de leur visite à l'hôpital.

Je souffrais de l'absence de mes amis profitant de faire plutôt la fête que de se préoccuper de mon état de santé. J'étais exclue. Juste mes parents et mes deux frères venaient me voir à l'hôpital. Heureusement, j'avais leur soutien. Le temps passait et je postulais tout de même à divers postes dans les Vosges. Ne rien faire ne faisait pas partie des mon vocabulaire. Je pense que j'avais du mal à rester inerte chez mes parents.De plus, écrire des lettres de motivation me passait le temps. J'aimais déjà écrire. Mon état de santé ne s'améliorait pas, alors mes parents décidèrent de prendre rendez-vous avec un professeur à Paris spécialiste du Lupus. Ils s'inquiétaient beaucoup. J'ai eu un rendez-vous rapidement à l'âge de 26 ans. Ce fut trois ans perdus à ne rien faire de concret, ne voyant presque personne et demeurant au lit.

Fin août 2005, je me rends à Paris. Je fis un bilan et apparemment mon état avait empiré.Le professeur m'hospitalisa à Paris. Une biopsie des reins, diagnostiquait une détérioration de ceux-ci. Il fallait commencer un traitement sous perfusion dès maintenant. Une mini chimio d'Endoxan et corticothérapie. Seule face à la maladie, je ne me suis jamais sentie aussi triste, vidée, fatiguée. Mes parents étaient là, le professeur ainsi que le médecin qui faisait une thèse. Alors, je suis rentrée dans le protocole Mountain. La dose de Cortancyle fut prescrite au maximum et je pris 15 litres d'eau. Ce fut dur à encaisser surtout qu'avant la maladie, j'étais obsédée par l'idée de garder la ligne.

Un régime adapté sans écarts était nécessaire. Le professeur et son équipe m'ont beaucoup soutenu. A l'hôpital Georges Pompidou, l'équipe spécialisée dans le lupus est très compétente.Dans les Vosges, je n'ai pas eu le traitement approprié.Par contre, on m'annonça que j'étais prise dans une collectivité territoriale.

En effet, entre temps, j'avais passé le concours de la fonction publique. J'ai terminé seconde et il y avait justement deux postes. J'ai donc, décidé de commencer ce travail même si je n'étais pas en condition. Il fallait travailler tout de même pour s'assurer un avenir...

Je devais cependant, me rendre toutes les deux semaines à Paris pour recevoir ma perfusion d'Endoxan. Une fois sous contrat, je suis allée voir le Maire pour le tenir au courant de mes problèmes de santé.

Heureusement, il m'autorisa de me rendre à Paris autant de fois qu'il le fallait.

J'ai pris le reste du temps mon poste au service social de la Mairie. J'aimais ce poste, j'avais trouvé un peu de sens à ma vie. Aider des personnes me procurait de la ressource, me rendait forte face à la maladie.

Je me suis faite une amie: Laure. Elle l'est encore à l'heure actuelle. J'alternais, donc, traitement et travail. Je pris peu de temps après un appartement de fonction: un F3 dans une petite maison.

Le traitement était bien assimilé malgré une grande fatigue. Je crois que c'est le plus handicapant dans cette maladie est la sensation de fatigue qui est présente quasiment tous les jours. Je l'oublie parfois cependant quand on l'oublie elle nous rappelle à l'ordre. De plus, j'ai remarqué que c'était de plus en plus présent suivant les années qui défilent.

Le moral, à ce moment-là est au beau fixe: j'avais repris le dessus sur ma maladie. Petit à petit je me refis un cercle de copines. Agnès était super. Esthéticienne et passionnée de mode, elle avait toujours le sourire. Elle me procurait de la joie. On faisait des sorties shopping et c'est fou le bien que ça me donnait...Je l'adorais. J'avais des rondeurs à cause du traitement mais je plaisais à nouveau. Ma copine Agnès était là pour moi et me considérait comme une bonne copine. J'oubliais les mauvais jours. J'ai alors 26 ans et je me sens bien. Après mon traitement par perfusion, je pris les médicaments par voie orale. Les séances à Paris diminuaient et je pouvais souffler.Le temps s'écoulait avec des hauts et des bas dans mon milieu professionnel. Des collègues me mettaient des bâtons dans les roues mais je restais fidèle à mon poste. Par contre, on me changea de poste: j'étais à moitié à l'accueil et à moitié à l'Etat civil. Cependant, j'avais un travail et j'y arrivais malgré la fatigue. Au fur et à mesure que le temps passait je pris de l'assurance, aussi, dans les relations amicales et affectives.

Je souriais beaucoup et je pense que les gens aimaient ma compagnie. J'ai alors presque 28 ans. Je suis restée cinq ans sans vraiment nouer de relations affectives. La maladie et le travail prenaient tout mon temps. De toute façon, mes relations affectives se soldèrent par une suite d'échecs. Comme si la maladie avait pris le dessus sur ma vie et contrôlait tous les points de construction d’une personne dans son environnement. Elle me fit rencontrer tous les aspects noirs de la vie dans tous les domaines. D'ailleurs, elle me rappela une fois à l'ordre lorsque je commençai à être heureuse.

En effet, je rencontrais un homme qui me fit descendre encore plus bas que la maladie: j'en ai d'ailleurs publié un récit en ebook: Pensées Troubles. Je perdis mon travail, ma vie dans les Vosges. En effet, quand je l'ai rencontré je demandai ma mutation pour vivre avec lui dans sa région. Je le regrette désormais, l'ayant connu trop tôt. Je me suis précipitée dans mes choix. Bien que travaillant dans le domaine pharmaceutique, il demeurait insensible à ce qui m'arrivait. Il préférait faire la fête alors que la maladie m'affaiblissait moralement et physiquement.

 

LA RECHUTE

Après m'être installée avec lui, je rechutais dans la maladie. Je subis une autre chimiothérapie. La même que la première. La maladie s'était de nouveau attaquée à mes reins. Si je ne voulais pas subir de dialyse je devais prendre au sérieux mon traitement en le suivant à la lettre.

De nouveau, un régime strict s'imposait.

J'arrêtais mon travail à ce moment et je ne mis personne au courant de ma démission.

Je me repliais sur moi-même car personne ne trouvait les mots pour me réconforter. Je n'étais pas à mon maximum à cette époque et en plus les effets de la chimio entraîna de la dépression passagère: ce sont les effets secondaires des médicaments. La cortisone, elle, entraîna des troubles du sommeil. J'étais incomprise et ce fut un dur moment. A la fin je craquais, je mis fin à ma relation et décidais de rentrer chez mes parents dans les Vosges. Quand tout va mal seuls mes parents me soutiennent. Je n’étais de nouveau pas à ma place. Leur aide fut très précieuse car ma tentative d'être bien se soldait par une suite d'échecs et par une grande fatigue physique et morale.Mes parents m'ont encore aidé. D'ailleurs, ils m'ont fait découvrir beaucoup de pays et de régions en France.

Ce sont de bons souvenirs en leur compagnie. Mes parents m'ont appris à devenir plus forte et prendre la vie plus légèrement. Ainsi, j'accepte les coups durs.Je vois la vie autrement malgré qu'il faut parfois me rappeler à l'ordre pour oublier les soucis et se dire qu'on a qu'une vie. Mais on ne se refait pas tout à fait entièrement. De nature fragile tout de même je pense être le terrain propice à la maladie.

Aujourd'hui, je m'amuse de petits bonheurs pour embellir ma vie. Et d'ailleurs la chance que ma maladie ne se voit pas. C'est super pour moi et je la cache encore à certaines personnes.J'ai donc, découvert Majorque, la Croatie, Tchécoslovaquie, la Bavière, La Belgique, toutes les régions de France....Ce sont mes meilleurs souvenirs dans ses dix dernières années et dès que je peux je pars vers d'autres destinations plus lointaines. Les Voyages et les découvertes sont les moteurs de la vie.

Je pense que d'autres familles m'auraient laissé tomber.

Donc, j'ai de la chance. Après ce flash-back vacances, je poursuis mon récit après cet épisode affectif plus que douloureux.

Je suis, donc, revenue chez mes parents enchainant quelques rechutes. J'essaye de me reconstruire tant bien que mal. J'enchaîne, aussi, différents travails mais ma santé ne me permet pas de les conserver. La fatigue prenait toujours le dessus. Cependant, mes parents étaient là mais l'absence de mon compagnon était vécue comme un abandon.

Je partis en Espagne pour me reposer. Les vacances ont toujours été un moyen de me redonner l'espoir d'une vie meilleure. Mon soleil n'est plus mon ennemie, malgré que l'exposition soit déconseillée. Il agit positivement dans mon cycle émotionnel et me procure du bien-être, un remède contre la dépression souvent présente dans cette maladie. J'ai fait du soleil mon allié en me protégeant de lui mais ne l'évitant pas. Le moral est aussi important pour supporter la douleur physique et reprendre confiance.

Cependant, sur la plage je me sentais invisible. J'avais l'habitude de plaire avant de tomber malade et en maillot de bain j'étais plutôt ronde du fait de la cortisone. Les changements opérés sur mon corps m’avaient profondément affecté, et la réminiscence sur la plage me le rappelait fortement. De plus, ma peau était très blanche, je ne devais plus m'exposer.

Après ces vacances, je me mis en quête de me redécouvrir petit à petit.

Je mis cinq ans à le faire, enchaînant de graves rechutes et me cherchant perpétuellement, autrement, qu'à travers la maladie.

J'étais avant tout Amélie et non une maladie.

Je me voyais trop que par elle et en plus, j'avais développé une hypersomnie, donc par conséquent, c'était une forme inconsciente de renier mon existence et me cacher derrière le loup. J'appris cependant, à me redécouvrir petit à petit dans la solitude.

Je repris mes activités administratives en Meurthe et Moselle. Le lupus me laissait tranquille à ce moment-là. Je le mis dans un endroit très caché de ma tête. Je passais de bons moments dans cette collectivité et mes revenus étaient au-delà de mes espérances. Je repris mon indépendance et mon frère se maria. C'était une bonne période et ma nièce grandissait. Ce n'était pas le moment propice à cause du loup, de projeter quelque chose avec un enfant. Je pense que j'ai peur d'affronter un tel événement. Un jour, pourquoi pas, quand je me sentirai la force.La solitude dans ce combat était toujours présente. Pendant un an, je dormais beaucoup. J'étais hypersomniaque. Aucun médecin ne l'expliquait et je soupçonnais le Loup. Mon contrat en Meurthe et Moselle se termina donc j'avais du temps encore pour refaire le point sur ma vie.

Bien sûr ma vie affective était aussi mise en standby. Je décidais alors de quitter Epinal pour me tourner vers Strasbourg. Une amie à moi y habitait et quand je venais chez elle en weekend j'oubliais la maladie et je m'ouvrais vers de nouveaux horizons. Dans le fond je devais juste me tourner vers la vie et m'adapter à chaque coup dur. D'ailleurs, j'ai surmonté beaucoup d'épreuves durant ses 10 années où je n'étais plus qu'un Loup.

Maintenant, j'ai 34 ans et je ne veux plus perdre un seul instant. Je veux profiter de la vie et me consacrer entièrement à mes passions qui m'aident à oublier que je suis malade.

Ca fait presque deux ans que je vis à Strasbourg et je revis. J'apprends chaque jour qui je suis et oublie de plus en plus la maladie. Je suis passionnée par les massages à vertus thérapeutiques, je pratique le Volley-Ball, la natation et de nombreuses opportunités autres que l'administration s'offrent à moi. Je crois au changement. Même si le lupus demeure présent, il ne prend plus le dessus sur ma vie. Je m'adapte à lui en essayant de me créer de beaux souvenirs. Chaque jour est important et j'envisage même le futur même si c'est encore abstrait pour moi.

Je veux vivre bien et arrêter de me ronger à cause du loup.

Cette maladie est invisible désormais et mon corps accepte le sport.

Je m'écoute et quand mon corps me réclame quelque chose je l’accepte. Quand il veut du repos et bien je m'exécute. Bien sûr je garde une bonne hygiène de vie, fruits et légumes en tout genre régulièrement, basse consommation de sel, jamais sauf exception d'alcool, et je pratique du sport régulièrement hormis en période de rechute.

S'apprivoiser est nécessaire et favoriser le bien-être est important. Se recentrer sur un bon mental en développant la confiance en soi. Se voir soi et non comme un Loup. Un jour viendra où l'on trouvera un traitement qui enrayera la maladie. J'en suis persuadée et même si c'est la génération future qui en profite, il faut garder la foi.

 


Nous devons rester confiant en l'avenir quoiqu'il arrive.

Nous devons être acteur et non spectateur de notre vie.

Même si le chemin est long et semé d'embuches, nous nous devons de réussir et de parvenir à des objectifs pour nous.

 


Date de création : 30/04/2014 . 12:23
Dernière modification : 29/10/2014 . 15:12
Catégorie : Le Lupus
Page lue 12000 fois


Imprimer l'article Imprimer l'article


Les Centres
Vous trouverez dans la rubrique "Téléchargements" la liste des centres de Références labellisés pour la prise en charge des Maladies systémiques et auto-immunes rares

Calendrier
Visites

 246111 visiteurs

 6 visiteurs en ligne

L'Association
Poursuivre la lutte contre la Néphropatie Lupique

Si vous êtes atteint(e)s d'une Néphropathie lupique, vous pouvez être éligible pour participer à une recherche biomédicale, n'hésitez pas à vous renseigner, vous trouverez la plaquette d'information dans la rubrique Téléchargements


^ Haut ^