Texte à méditer :  

La Victoire des Ailes à l'Ombre du Soleil...

  

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Un bulletin trimestriel:

Des informations et des bilans sur les recherches en cours, de multiples articles médicaux sur tous les aspects des pathologies, sur les traitements, des articles sur les prestations sociales, des informations sur l'alimentation, l'hygiène de vie, des témoignages, la vie de l'association…

Des plaquettes informatives:

Toute une série de documentation claire, définissant les aspects de la maladie par thème (par exemple, le Lupus et le soleil, ....)

Un livre "Le Lupus en 100 Questions":

Conçu pour les malades et leur entourage par des spécialistes hospitaliers. Ce livre apporte des réponses claires et actualisées aux questions que se posent réellement les patients.

Des échos dans les médias:

Les médias (presse, télévision, …) sont sollicités aussi souvent que possible pour diffuser l'information.

Un e-mail:

Une adresse e-mail à disposition pour avoir un conseil, transmettre une information, échanger…

Des permanences:

Au siège du Lundi au Jeudi de 9h à 16h et le Vendredi de 9h à 14h et dans quelques régions, des permanences sont prévues pour rencontrer les adhérents. Les membres du Conseil d'Administration, tous bénévoles, assurent eux-mêmes des permanences.

Des manifestations diverses:

Nous essayons d'organiser deux à trois manifestations par an afin de récolter des dons pour aider l'Association à mener à bien ses actions en faveur des malades.


Date de création : 22/10/2013 . 13:55
Dernière modification : 08/12/2014 . 14:24
Catégorie : AFL+
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Les Centres
Vous trouverez dans la rubrique "Téléchargements" la liste des centres de Références labellisés pour la prise en charge des Maladies systémiques et auto-immunes rares

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L'Association
Recommandations en matière de communication
Recommandations en matière de communication et de sollicitation de patients pouvant participer ou participant déjà à des études cliniques Pascal Bilbault1,5, Nathalie Beslay2, Laurence Carton3, Jean-Pierre Duffet4, Audrey Gueniche5, Marie Lang4, Dominique Menuet5,6, Hélène Prunier5,7 et Michel Levy5,8* 1 Département de Recherche Clinique, Boehringer Ingelheim France, Reims, France 2 BESLAY + Avocats, Paris, France 3 Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale (AFLAR), Paris, France 4 Centre National de Gestion des Essais des Produits de Santé (CeNGEPS), Lyon, France 5 Association des Médecins et Professionnels des Industries de Santé (AMIPS), Paris, France 6 PFIZER International Operations, Paris, France 7 Société Aixial RC, Levallois-Perret, France 8 Société APROVA, Boulogne-Billancourt, France Texte reçu le 11 avril 2014 ; accepté le 24 octobre 2014 Avec l’aimable autorisation de la Société Française de Pharmacologie et de Thérapeutique © » Article publié par EDP Sciences Vous pouvez le retrouver dans la rubrique Téléchargements Recherche Clinique

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