L’Association

Toute création d’association est le fait d’une certaine volonté. Celle-ci vient du journaliste Gérard Briche qui développe un lupus érythémateux.

En 1979 paraît, à compte d’auteur, le récit de ses deux d’hospitalisation et de ses propres recherches sur la maladie lupique. L’achat de son livre, lui permet d’avoir le nom des personnes intéressées qu’il confie à deux lyonnaises : Anne-Marie Becker et Mireille Naltaoudia. Il les charge de contacter ces personnes en vue de la création d’un groupe de malades.

Dès janvier 1981, l’adresse du groupe constitué est à la Maison de la Santé, 15 rue Jean-Baptiste Say à Lyon. La première réunion officielle se fait l’année suivante où peu de personnes sont présentes, mais c’est un début… Le groupe Lupus entre en relation avec la Lupus Fondation of America et la Lupus Québec. Peu à peu, les gens adhèrent …

L’assemblée Générale du Groupe Lupus devant se tenir à Paris, le 2 et 3 juin 1984, Mireille Naltaoudia demande à Andrée Hamon habitant la capitale de trouver un centre pouvant accueillir les participants, ainsi qu’une salle pour les échanges et mles médecins contactés. Andrée enregistre et cherche.. Elle décrouvre que le CISP(Centre International de Séjour de Paris dans le 12e arrdt.) peut revcevoir tout el monde (30 participants).

Ne comprenant pas que le Groupe refuse de devenir association, elle rédige un projet de Status coontenant 11 articles et prénommé CIL (Centre d’Informations sur le Lupus). Après les interventions des médecins :

• Pr. Bach, immunologiste
• Mme Bach, biologiste
• Pr. Kahn, rhumatologue
• Mme Goyet-Lacombe, psychologue

démontrant la nécessité de la création d’une telle structure, Andrée Hamon distribue son projet de Statuts qui est adopté sans grand changement, sauf que la dénomination devient Association Française des Lupiques

Son conseil d’administration est de 3 membres :

• Mireille Natltaoudia, Préssidente
• Maryse Juilland, Secrétaire
• Monique Augeard, Trésorière

La première annonce concernant la création de l’AFL, passe dans le Quotidien du Médecin n°3197 du 13 juin 1984 et la Déclaration au Journal Officiel paraît le 20 juin 1984.

Le Bulletin n°1 sort en Octobre 1984, avec son logo et ses objectifs : mieux vivre sa maladie. 4 bulletins paraîtront régulièrement chaque année.

Un Comité médical voit le jour en 1987 composé de 20 spécialistes. En mars 1989, elle signe la « Charte du Malade » de la Direction de l’Assistance Publique / Hôpitaux de Paris « Mission Accueil Séjour des malades » – 3 av. Victoria – Paris.

Lors de l’Assemblée extraordinaire de 1989, elle devient AFL+ (Association Française du Lupus et autres collagénoses) – terme utilisé à l’époque où ces malades penchaient vers une étiologie auto-immune – et prend pied au 25 rue des Charmettes à Villeurbanne. Elle participe à de nombreuses manifestations.

ELEF – European Lupus Erythermatosus Federation

Au cours de l’année 1987, Erci Howrd, directeur du Groupe Lupus britannique, Rita Tworney, présidente du Groupe Lupus irlandais et Colette Tucker, membre de l’AFL, se rencontrent à l’Arthritis Care à Londres, où l’idée de créer une Fédération Européenne est lancée. Colette accepte d’être le « Public Relation ». Tout va vite, les contacts sont pris et en avril 1988, une réunion informelle se tient à Londres, au St Thomas Hospital. 30 délégués représentant10 pays y prennent part et entérinent l’idée d’une Fédération.

Mireille Naltaouidia et Colette Tucker font le déplacement. Les bases d’une constitution sont jetées et il est décidé qu’une journée de sensibilisation au Lupus serait faite dans chacun des pays membres, chaque année, au cours du mois d’avril.

Colette prend son rôle au sérieux et le 15 avril 1989, la 1ère Journée Européenne pour le Lupus est organisée à Villeurbanne. Sur Paris, le PR. Lesavre, néphrologue s’est engagé à répondre aux questions qui seront posées par les malades.

En 1999, l’AFL+ abandonne le terme collagénoses n’étant pas compris du grand public et devient : ASSOCIATION FRANCAISE DU LUPUS ET AUTRES MALADIES AUTO-IMMUNES. Elle adhère à l’Alliance Maladies Rares en juin 2000 et participe au groupe de travail « polyhandicap ». Elle entre en contact avec ORPHANET ainsi qu’avec l’INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale).

Création du site web en 2000.

Devant quitter Villeurbanne, l’AFL+ trouve un local au 4 rue de Crimée à Paris, où elle emménage en juin 2001. La politique est de faire connaître l’AFL+ et, par là même, le Lupus et les Maladies auto-immunes. Une réaction spécifique s’est tenue à l’Auditorium de l’HEGP (Hôpital Européen Georges Pompidou) le 23 novembre 2002.

Outre les rencontres médecins / malades, l’AFL+ distribue de nombreuses fiches informatives sur les divers aspects du lupus et de quelques autres maladies touchant le système immunitaire. Des journées « Portes Ouvertes » permettent aussi de recevoir quelques malades ou autres personnes intéressées par les différents problèmes liés aux malades.

En 2003, l’AFL+ est reconnue d’Intérêt Général présentant un caractère éducatif et social.

Les objectifs définis sont:

• Eduquer et informer les malades touchés par une MAI (maladie auto-immune), leurs familles et leurs amis, ainsi que le grand public
• Soutenir les malades, leurs familles par une aide morale, des encouragements, de l’espoir et apporter assistance aux personnes touchées
• Promouvoir et encourager la recherche destinée à améliorer le diagnostic et le traitement. En souhaitant que les chercheurs découvrent le ou les causes de ces maladies

Des dons sont donnés à diverses équipes médicales comme au CHU d’Amiens pour le programme de recherche sur le syndrome des antiphospholipides primaires et secondaires dans le cadre du lupus mais aussi quelques dons ponctuels à des personnes handicapées ou trop pauvres, pour améliorer leur quotidien.

2004 : une étape importante dans la vie de l’Association – 20 ans d’existence !

Pour la couverture du Bulletin, un magnifique papillon, symbole adopté par les organisations lupiques, rappelant le masque rougeâtre de la maladie déposé sur le visage des malades touchés par un lupus cutané.

Le papillon a été choisi en souvenir de l’histoire de la boite de Pandore dans la mythologie grecque. Après son ouverture d’où s’échappent les Biens et les Maux, il ne reste que l’Espérance, une créature ailée aux ailes irisées…

Pour marquer cette journée, le Conseil d’administration décide que l’Assemblée Générale se déroulerait en un lieu prestigieux. En effet, elle est programmée au Palais du Luxembourg, avec le parrainage de M. le Sénateur-Maire Joël Billard, Médecins présents, les professeurs Kahn et Piette. Après la réunion statutaire et les interventions des médecins, les personnes qui se sont inscrites sont invitées à déjeuner au Restaurant « Le Procope », le plus vieux de la capitale. La journée se termine par une ballade en bateaux-mouches sur la Seine.

Andrée Hamon se retire de la présidence de l’AFL+ en 2006, Marianne Rivière la remplace.

Un an plus tard, le 15 octobre 2008, l’AFL+ bénéficie de l’agrément national délivré par le Ministère de la Santé, pour représenter les usagers dans les instances hospitalières.

2009 : 25ème Anniversaire de l’Association. Le 21 novembre, salle des Recollets à Metz, Conférence médicale sur le Lupus avec le Pr. Piette, Interniste à la Pitié Salpêtrière (Paris) et le Pr. Humbel, Immunologiste (Luxembourg). Le soir, Concert à l’Eglise Ste Thérèse de Metz par l’ensemble vocal de Strasbourg.

L’AFL+ est reconnue Mission d’Utilité Publique le 31 octobre 2012. Et, un Bulletin spécial n°100 sort en décembre de la même année. Le site Web est réactualisé en 2013.

Le service de la Direction Générale de la Santé du Ministère de la Santé, sélectionne l’AFL+ en 2014 pour un projet pilote d’Education thérapeutique en partenariat avec le Centre de Référence Lupus de la Pitié Salpêtrière.

L’Education thérapeutique intéresse nombre d’organismes, mais l’AFL+ étant dépositaire de mallettes spécifiques, personne ne peut se les approprier : elles sont protégées.

La création de Centres de Référence et de Compétences et autres Filières de soins, a permis à ces derniers de programmer des réunions d’information, telles les 1ères Journées Françaises du Lupus systémique en septembre 2011 ou les Vème Journées en janvier 2016, L’association est moins tentée de chercher à organiser des Rencontres médecins / malades. Quelques Cafés Lupus ont toutefois pu se faire entre malades.

En février 2018, un gala de Boxe a lieu à Reims au profit de l’AFL+. La participation aux diverses réunions – même en vidéo conférence prend beaucoup de temps, ainsi que l’alimentation du site internet et Facebook.

Après Cuvry, changement de locaux, plus spacieux : 1er mai 2019, l’AFL+ va à Metz – 4 rue Lafayette, adresse près de la gare, plus facile d’accès.

En 2021, nous faisons appel à un créateur de site internet, pour moderniser notre site et permettre aux adhérents d’obtenir plus facilement les informations mises à leur disposition.