Education Thérapeutique au cours du Lupus

L’Education Thérapeutique

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), selon l’Organisation Mondiale de la Santé, vise à aider les patients à acquérir des compétences spécifiques, dans le but notamment d’améliorer leur qualité de vie. Elle trouve tout son sens dans les maladies chroniques, où l’on considère qu’elle est un processus continu et intégré aux soins. Il s’agit grâce à diverses « activités organisées, de sensibilisation, d’information, d’apprentissage, et d’accompagnement psychosocial, d’offrir aux patients (et à leurs proches) une meilleure compréhension de la maladie et des traitements et une meilleure coopération avec les soignants. L’objectif est de proposer, en plus de la prise en charge habituelle, des séances individuelles et de groupe, permettant aux patients d’acquérir ces compétences particulières vis à vis de leur maladie.

L’Education Thérapeutique a ainsi démontré son intérêt pour les patients dans de nombreuses pathologies, comme le diabète, l’insuffisance cardiaque ou encore l’asthme. En matière de Lupus Systémique, aucun programme d’Education Thérapeutique n’était disponible jusqu’à très récemment. Pourtant, au cours du Lupus Systémique, les éléments qui rendent compte de l’intérêt de l’Education Thérapeutique sont nombreux : certains comportements sont susceptibles d’influencer l’évolution de la maladie (importance de la prise médicamenteuse au long cours ou de l’éviction solaire…), la sévérité et l’activité de la maladie sont difficiles à appréhender, le retentissement au quotidien (douleurs, fatigue voire handicap) peut être important. Ainsi, au cours du Lupus Systémique de nombreuses compétences à acquérir peuvent être identifiées : apprendre à éviter des situations à risque, comprendre l’intérêt d’un suivi régulier ou une planification d’une grossesse, apprendre à gérer ses traitements dans des situations ou moments difficiles, savoir mieux partager avec ses proches, pouvoir adapter son activité physique ou professionnelle, …. C’est pour ces raisons que l’ETP a été intégrée au protocole national de diagnostic et de soin du Lupus Systémique en 2010 et qu’un programme d’Education Thérapeutique pour les patients atteints de Lupus a été développé au Centre National de Référence du Lupus, sous l’impulsion de son chef de service, le Pr Zahir Amoura.

L’élaboration d’un programme spécifique du Lupus

Ce programme, qui est le premier développé en France, est le fruit d’une étroite collaboration entre les médecins du Centre National de Référence et les patients atteints de Lupus Systémique. En effet, un programme d’ETP doit, selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé, être centré sur le patient. En d’autres termes, ce programme doit répondre aux besoins et attentes exprimées par les patients. Pour ce faire, l’équipe soignante du Centre de référence du Lupus a donc consulté à de nombreuses reprises et tout au long de l’élaboration du programme, des patients atteints de Lupus. Ces consultations ont été rendues possibles notamment grâce aux associations de patients (AFL+) qui ont diffusé différents questionnaires. Ces questionnaires portaient sur les connaissances des patients vis à vis de l’éducation thérapeutique. De plus certains patients ont participé à des entretiens dirigés ou à la rédaction du contenu des séances pédagogiques.

De plus, le programme d’éducationt thérapeutique a été l’un des neuf lauréats de l’appel d’offre du Ministère de la Santé, visant à faire intervenir les patients pour animer le programme d’éducation. En collaboration avec Marianne RIVIERE, Présidente de l’Association AFL+, une réflexion a donc été menée pour définir les modes d’interventions du patient dit « auxiliaire », qui seront d’un soutien pédagogique certain.

Le programme d’éducation thérapeutique

Comme tout programme d’éducation thérapeutique, celui consacré au Lupus commence par un entretien individuel : le Diagnostic Educatif. Il s’agit d’explorer individuellement les différentes dimensions de la maladie (c’est à dire d’évaluer brièvement quels seront les besoins éducatifs de chaque patient, afin de proposer un parcours d’éducation personnalié). A l’issue de cet entretien, des objectifs précis sont proposés entre le soignant et le patient, et la venue du patient aux différentes séances d’apprentissage sont planifiées. Le choix des séances et le rythme de venue reste toutefois libre et dépend des disponibilités de chaque patient. Six séances d’apprentissage sont actuellement proposées. A chacune de ces séances, correspondent différents objectifs pédagogiques.

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Quelques mois après avoir participé à ces différentes séances, le patient sera reconvoqué pour une séance individuelle : la séance d’évaluation. Cet entretien permet une validation des compétences acquises par chaque patient et au besoin de proposer de nouvelles séances d’apprentissage, dites de reprises éducatives, plus spécifiques.

Bénéficier de l’Education Thérapeutique

Le programme d’education thérapeutique est proposé à tous les patients atteints de Lupus Systémique, qu’ils soient ou non suivis au Centre National de Référence. L’équipe soignante en charge de l’Education n’interfère en rien sur le reste de la prise en charge médicale du Lupus.

Actuellement, le Centre National de Référence du Lupus s’emploie à assurer une formation pédagogique spécifique au Lupus Systémique pour les équipes d’éducation thérapeutique de Centres de Compétences pour le Lupus, situées en province, afin que l’accès à l’ETP en matière de Lupus soit le plus large possible.

Docteur Baptiste Hervier – Médecin en charge de l’éducation thérapeutique – Service de Médecine Interne 2, Pr Zahir Amoura – Hôpital Pitié Salpêtrière, Centre National de Référence du Lupus, Paris.