Une année d’Education Thérapeutique au Centre de Référence du Lupus

Le programme d’Education Thérapeutique se pérennise en offrant toujours 6 séances d’apprentissage par mois. De plus, « les Samedis d’Education » ont été instaurés, en une journée les équipes animent les 6 séances du programme, en parallèle 2 par 2, ce qui permet aux patients d’assister au plus à trois séances dans la même journée. Outre l’avantage pour les personnes en activité de pouvoir assister aux séances proposées en semaine et notamment au moment du déjeuner, qui est une occasion différente pour aborder d’autres facettes de la vie avec le Lupus Systémique. Si on en juge par la présence d’une petite vingtaine de patients à chaque fois, ces journées sont un franc succés !

« L’intervention des patients auxiliaires » dans le programme d’ETP a été finalisée en 2013.

Parmi la vingtaine de patients à qui nous avons proposé de s’investir dans l’animation du programme d’ETP, huit ont pu être disponibles pour bénéficier d’une formation pédagogique de 12 heures (sur 2 jours), qui a eu lieu courant avril 2013. Grâce à l impulsion de notre partenaire pédagogique, EDU-Santé, et surtout de l’investissement et l’inventivité des patientes participantes, cette formation a été trés productive :

• La première journée « Pédagogie » a été l’occasion aux patientes d’apprendre à rapporter une expérience (tout en prenant de la distance, et en gérant les émotions….), de plus il faut apprendre à faire correspondre le temps de l’expérience vécue avec les objectifs pédagogiques de chaque séance d’apprentissage (voir Programme ETP)
• Le deuxième jour « Idées pour l’Avenir » a permis aux patientes de proposer des idées pour enrichir le contenu du programme d’ETP et élargir l’offre de l’ETP, comme éditer un guide « Trucs et Astuces » et créer « Une Foire Aux Questions » sur Internet à partir des des questions ou remarques formulées lors des réunions. Créer une « Septième Séance » dédiée à : « Fatigue, Handicap, Estime de Soi et Sexualité », orchestrée par les patients eux-mêmes sous couvert d’un partenariat initial avec l’équipe pédagogique. Les moyens pour y arriver sont en cours d’évaluation (sphrologie, atelier maquillage ….), nous avons bon espoir que cette séance voit le jour !.

Quelques témoignages de séances co-animées par un patient-auxiliraire :

• Pauline, Patiente Auxiliraire : Les patientes semblent avoir apprécié ma présence; j’ai senti ma parole prise en compte, c’était un vrai plus pour certaines. J’ai vraiment apprécié cette journée moi aussi et souhaiterai recommencer dès que possible !
• Yvette, membre de l’équipe soignante : J’ai trouvé cela trés positif ! Comme la patiente auxiliaire vit les choses de l’intérieur, j’ai l’impression qu’elle est mieux comprise !
• Kelly, membre de l’équipe soignante : C’est sur que quand la patiente auxiliaire m’approuve ouvertement, ça donne plus de crédit à ce que je dis !
• Mme O, mère d’une patiente ayant assisté avec elle à une séance : On a l’impression que la patiente auxiliaire vit des choses que l’on a déjà vécues, qu’elle sait ce qu’on ressent vraiment, c’est très positif ! 

L’ETP va donc poursuivre et continuer à évoluer grâce au dynamisme des patients et des soignants. Que tous les intervenants soient ici remerciés !!!POUR LA PRISE DE RDV : 01 47 17 80 25 OU AU REZ DE CHAUSSEE DE L’HOPITAL Bt IE3M « consultation education therapeutique » 01 47 17 78 32