Vivre avec une maladie chronique

La maladie chronique est une maladie qui dure longtemps et dont il est difficile de se dégager. Elle amène des limitations sur les plans physique, psychologique et fragilise les malades devant les problèmes de la vie.

Lorsqu’une personne a des problèmes articulaires par exemple et ne peut guère bouger sans avoir mal, elle se trouve limitée dans ses mouvements. La douleur qu’elle ressent est une sensation subjective qui conduit à la souffrance quand un affect (état affectif élémentaire) est touché de manière régulière.

La douleur physique que l’on a du mal à mesurer, est due à la combinaison de deux composantes étroitement liées, l’une psysiologique (avec changement de pouls, de respiration et de pression artérielle), l’autre psychologique (réponse à la douleur). Ainsi les limitations physiques (incapacité de bouger parce que les articulations font mal ou à cause d’une grande fatigue) amènenet souvent des sentiments d’impuissance pouvant conduire au découragement et à la dépression.

Ces limitations entraînent des restrictions. Avoir mal constamment oblige le malade à ne plus faire ce qu’il aime. Le sport, les promenades en forêt et même l’exposition au soleil (interdite pour certains) font que le moral est touché. Et, quand il s’aperçoit qu’il a perdu le contrôle de sa vie, il sombre très vite. Une telle personne entre dans un processus de renoncement comme si la vie l’avait lâchée, elle se retire de sa famille, de ses amis aussi bien que des activités sociales parce qu’elle se sent incapable de faire quelque chose qui en vaille la peine. L’ironie d’une telle réaction de retrait (de repliement) est qu’elle se considère comme une charge inutile pour sa famille, alors que dans le même temps, elle souhaite détourner cette idée.

Lorsqu’un malade apprend qu’il est touché par une maladie chronique, tel Polyarthrite Rhumatoïde ou Lupus, il passe par cinq étapes plus ou moins longues :

1. refus de reconnaître l’exactitude du diagnostic posé,
2. emportement contre la déclaration du médecin. « Ce n’est pas possible, pourquoi suis-je touché ? »,
3.  déchirement, vive souffrance morale,
4. dépression,
5. résignation après l’effacement de la colère, du tourment et de la crise d’abattement pour tenter de retrouver des périodes de mieux-être.

Pour vivre avec une maladie chronique, il est nécessaire d’apprendre à la gérer. D’abord à mieux la cerner, c’est-à-dire à en connaître tous les aspects et aussi à comprendre comment agit un traitement. Il faut être à l’écoute de son corps, c’est important. Comme rien n’a été trouvé pour éradiquer complètement le Lupus, les traitements actuels visent à prévenir et à enrayer les poussées de la maladie. 

Il y a trois façons pour arrêter une poussée lupique : le repos, les médicaments et l’élimination des causes connues ou supposées responsables de la poussée.

Le repos est une chose essentielle. Comme la fatigue peut provoquer une poussée ou encore l’aggraver, il faut éviter tout surmenage, même en période de rémission. Quelles que soient les occupations quotidiennes, il ne faut pas se forcer à faire tout le même jour. Il est donc nécessaire de garder un rythme de vie régulier et modéré, indispensable pour éviter les poussées.

Par ailleurs, un bon équilibre émotionnel procure une sensation de bien-être et favorise le repos et la détente. Il faut aussi éviter les situations stressantes quand c’est possible. De plus, il est recommandé de rire. Le rire est un phénomène qui fait fonctionner les muscles zygomatiques (muscles du visage) et qui provoque une mobilisation générale des autres muscles : depuis la face jusqu’aux membres, en passant par le diaphragme et les muscles abdominaux.

Le rire permet de respirer à fond ; il libère les voies aériennes et faire des expirations forcées entraînent un grand calme émotionnel. Elles agissent sur la nervosité, la tendance au stress et à l’insomnie.

Le rire a un effet thérapeutique antalgique et anti-inflammatoire. On s’est rendu compte, en psycho-neuro-immunologie, que le cerveau produit des substances semblables à la morphine, qui engendrent une série de réactions physiologiques, comme le ferait la morphine : euphorie, plaisir, bien-être. Le rire provoque la libération d’endorphines cérébrales (substances naturelles secrétées par le tissu nerveux et par l’hypophyse), ce qui entraîne une réaction bénéfique.

Au niveau de la digestion, le rire, lorsqu’il est éclatant permet le bon fonctionnement du pancréas et de tous les organes de l’abdomen.

Aussi pour se porter un peu mieux, il faut retrouver les « vertus, propriétés et prérogatives du rire » comme le préconisait François RABELAIS.